我是得了這罕見病嗎？擔心 愁死了
1樓：假裝是醜男
你只是個普通的B肝攜帶者，沒什麼事，尤其你是女的，中國B肝攜帶者十個人裡面就有乙個。。。可以考慮一如帆滾咐個月後渣備雹複查肝功，平時注意規律生活，不要經常熬夜，禁酒。。。加強鍛鍊。
祝你早日**。
得了罕見病是一種怎樣的體驗？
2樓：瘋子信譽
得了罕見首備病的體驗：經濟負擔、疾病羞恥、孩子撫養、社會融入、乙個小概率的基因突變，乙個家庭被推向風暴中心。
個人家庭根本無力負擔，不是貧困戶，但即將成為貧困戶，因病致貧；
視網膜色素變性。沒有餘光，只能看清視野的中間部分，醫學上稱之為啟芹旦管狀視野，你拿兩根捲筒紙的紙筒罩在眼睛上，望出去的視界，大致就是我看到的世界。
那些得了罕見病的人，你們都是怎樣熬過來的？
3樓：super獅子座
得了罕見病的人他們都是靠堅強的意志熬過來的，得了罕見病的人應該調整好心態，坦然的去面對，這樣不會讓關心我們的人難過，而且現在醫學非常發達，罕見病也有**的希望和可能，只要心態好，都是可以熬過來的。
4樓：開振博
得了罕見病的人，首先自我鬥爭，因為他們也不是神，也有頹廢的時候，在親人和朋友，的幫助下，為了不讓親人和朋友傷心難過，慢慢走出陰霾，與病魔作鬥爭，更需要有一顆積極向上的心，面對罕見的病，坦然去面對，就是這顆不放棄的心，慢慢熬過來的。
5樓：迷蹤貓耳
如果說得了罕見病，那麼還是應該調整好心態，既然已經生病了，只有去坦然的面對這樣才不會讓身邊關心我們的人難過，而且現在醫學這麼發達。即使在罕見的病也有**的可能的，只要我們希望不負滅，那麼一切都會有希望的，只要心態平和，都是可以熬過來的。
6樓：海威情感師
走了罕見的病的人是很痛苦的 ，因為罕見 所以缺乏經驗 ，醫生也不好判斷 ，沒有相應的藥物研發出來 ，很多罕見的病都得不到規範的** ，使其越來越惡化，所以得了罕見病的人 都很迷茫 痛苦。
7樓：匿名使用者
罕見病的早期發現、診斷極為重要。約60%的罕見病在出生時或在兒童時期即可發病，病情進展迅速，死亡率高，給患者家庭造成巨大的痛苦。目前，只有不到1%的罕見病有有效**方法，更多的罕見病患者需要通過長期**來維持生命，並且花費巨大。
例如苯丙酮尿症，如果嬰兒在確診後就進行飲食調理，身體會正常發育，成年後智力也會正常；如果沒有被診斷出來，**不及時，患兒的身體和智力會停滯在幾歲的水平。
80%的罕見病跟遺傳有關，所以通過基因檢測可以幫助患者找到致**素、明確診療方向，通過現代醫學手段進行有效干預或**。對於一些有罕見病家族史的夫妻，在備孕期間通過基因檢測也可以發現致病基因，通過醫學手段進行干預，從而避免罕見病孩子的出生。
8樓：乜許伱卟懂
那些得了罕見病的人，只能默默接受這種現實，要調整好自己的心態，放鬆自己的心情，從容的面對生活，面對病情。盡最大的努力讓自己的生活變得更美好，更美滿，更幸福。
9樓：安分小毛孩
那些得了罕見病的人，明知道自己的病無法醫治，一般人根本也治不起，基本都屬於放棄**或者半放棄的狀態。有在痛苦折磨的過程中慢慢等待著死亡的到來，而有些人則能樂觀對待，很堅強的對待生活，爭取過好未來的每一天，也希望能夠創造生命的奇蹟。
10樓：網友
不以物喜，不以己悲。得了罕見病的人，也要以平常的心態對待。他們首先會自我鬥爭，因為他們也不是神，也有頹廢的時候，在親人和朋友的幫助下，為了不讓親人和朋友傷心難過，慢慢走出陰霾，與病魔作鬥爭，更需要有一顆積極向上的心，面對罕見的病，坦然去面對，就是這顆不放棄的心，慢慢熬過來的。
為此，我們深表同情。
11樓：維修那點事
首先要勇敢的面對生活，調整好自己的心理狀態，積極的配合**。
不斷的鍛鍊自己，做一些自己喜歡的開心的事情，忘掉一些痛苦和煩惱，病的恢復需要乙個慢速的過程，不像做事情那樣，能夠急於求成。
祝您早日**。
12樓：王殿下
不管是得什麼樣的病，罕見的病也好，只要心態好，保持樂觀的心情，都能佔勝病魔。雖然說在戰勝病魔的時間內是非常痛苦但是一旦熬過了以後，你切就是沒好。
13樓：業葉孤珈藍
那些得了罕見病的人，你們都是怎樣熬過來的？但是我覺得如果說得了罕見病，那麼還是應該調整好心態，既然已經生病了，只有去坦然的面對這樣才不會讓身邊關心我們的人，難過而且現在醫學這麼發達。即使在罕見的病也有**的可能的，只要我們希望不負滅，那麼一切都會有希望的。
14樓：在生活中成長
得了罕見病，要熬過來，首先內心要足夠強大，要學會自己安慰自己，調整心態，積極**，配合好醫生。
15樓：李白扛槍
得了罕見病的那些人，他們心情是十分痛苦的，情緒是什麼低落的？因為他們得的這種病很常見，對**方案沒有乙個有效的辦法，他們非常痛苦，忍受著病痛和精神上的折磨，一天一天的熬著，有的人可能生不如死。
16樓：永恆的幸福快樂
那些得了罕見病的人，也是坦然的面對現實。，擺正好自己的心態，然後慢慢的全國各地尋方問藥，相信總會有奇蹟出現，自己的病也能夠痊癒，所以需要強大的信念，告訴自己一定要努力咬牙堅持下去。
17樓：wbb大標
得了罕見病的人首先要自我戰鬥，自我i調整心態，與病魔作鬥爭，聽從大夫的話積極的去1**。
18樓：小貝太狼
你們都是怎樣熬過來的，這樣的情況，都是靠家人的關愛，還有就是自己的意志力熬過來的，因為不能讓家人在傷心望我們正常的人多給那些得了罕見病的人多給他們一些關心關愛。因為得了這樣的病的人都是非常可憐。
19樓：網友
無論什麼人都能罕見病，他都能熬過去，因為時間不等人，這是沒有辦法的，所以我們沒有得病的人，應該要很慶幸自己應該要感謝命運，感謝上帝，同時也要同情那些得了這些病的人，要幫助那些得了這些病的人。
20樓：老天爺會飛
那些得了罕見病的人，都是靠著自己的信心和頑強的意志力和病魔做鬥爭，戰勝了病魔，慢慢的恢復了身體的健康。
一定要保持乙個良好的心態，這樣更有利於身體恢復健康戰勝病魔。
21樓：來自古驛道才比子鍵 的檜柏
痛苦的煎熬。和身體的病痛。雙重摺磨。在死亡線上掙扎。活著總比死好。放下一切心裡障礙，跟病魔鬥爭。
22樓：網友
任命了，面對現實吧！只能好好配合醫生**，生活還得繼續，往後餘生，該吃吃該喝喝注意了，按照醫囑節奏生活，積極向上心態，相信現在科技發展，不論如何疾病，都可以**，就這樣挺過來了。
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